Pendant un an, nous nous sommes engagé:e:s de toutes nos forces pour un dossier électronique de santé respectueux de l’autodétermination. Maintenant, une pétition est notre dernière chance : les 19 et 20 octobre, la Commission de la santé du Conseil des États se réunira. Ensemble, nous devons maintenant montrer aux parlementaires que nous ne faisons aucun compromis sur la sécurité de nos données de santé et que nous ne voulons pas céder le contrôle de nos données les plus intimes. Signe et partage la pétition maintenant.
Il s’agit de nos données les plus intimes : rapports psychiatriques, diagnostics de cancer, traitements ou listes de médicaments. Des données qui ne regardent personne d’autre que nous et nos médecins.
Malgré cela, le Conseil national a décidé qu’à l’avenir, la Confédération créera un dossier électronique de santé (DES) centralisé pour toutes les personnes en Suisse, sans consentement préalable. C’est une attaque directe contre notre autodétermination et cela ouvre la voie à la surveillance et aux abus.
Pourtant, la solution est évidente : au lieu d’une gigantesque base de données sous le contrôle de la Confédération, il faudrait créer des dossiers personnels, chacun chiffré individuellement, sous le contrôle de la personne concernée.
Texte de la pétition :
La santé peut passer au numérique, mais uniquement si cette transition est sécurisée, volontaire et au service de la population.
Mesdames les Conseillères aux États, Messieurs les Conseillers aux États,
Le Conseil national a adopté la loi sur le dossier électronique de santé (DES) sous une forme qui met en péril la sécurité de nos données les plus intimes. Ce n’est pas ainsi que l’on gagnera la confiance de la population. Le projet actuel promet certes l’autodétermination en matière d’information, mais ne garantit pas que les données ne soient enregistrées dans les dossiers qu’après un consentement actif et que les personnes concernées gardent le contrôle des clés de leurs données personnelles.
Quiconque planifie un modèle d’opposition (opt-out), comme le fait la Confédération, et veut enregistrer automatiquement les données de toute la population, ne doit faire aucun compromis sur la sécurité. Un tel système doit être conçu selon le principe « Zero Trust » (zéro confiance) : sa sécurité technique doit être telle qu’il ne soit même pas nécessaire de faire confiance à l’exploitant du système.
L’étude de l’EPFL commandée par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) lui-même démontre qu’un véritable chiffrement de bout en bout, y compris pour l’accès en cas d’urgence, est techniquement réalisable depuis longtemps — même si l’office a présenté cette faisabilité au Parlement de manière réductrice et trompeuse.
Vous avez maintenant la responsabilité de corriger le tir du Conseil national. La sécurité et l’autodétermination en matière d’information ne doivent pas rester des promesses en l’air, mais doivent être impérativement ancrées techniquement dans la loi. C’est la seule façon de créer un DES qui inspire confiance et qui puisse obtenir une majorité lors d’une votation populaire.
Nous demandons un dossier de santé sécurisé et respectueux de l’autodétermination :
- Chiffrement personnel de bout en bout : Les données doivent être systématiquement chiffrées de bout en bout. Chaque personne doit garder le contrôle des clés de ses données personnelles, stockées de manière décentralisée et sécurisée.
- Enregistrement des données uniquement après un consentement actif : Les données ne doivent être enregistrées dans le dossier qu’après un consentement actif.
- Accès aux données uniquement pour les personnes autorisées : Personne – pas même l’exploitant du système ni un groupe d’entités bénéficiant de droits privilégiés – ne devrait pouvoir obtenir techniquement l’accès aux données contre la volonté des personnes concernées (« Zero Trust »).
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Pour que nous puissions corriger le tir politique concernant le dossier de santé, nous avons maintenant besoin de visibilité.
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